Nierkanker.nl

Alles over nierkanker

Nierkanker.nl

Mijn vader heeft niercelcarcinoom. Opzoek naar lotgenoten en ervaringen.

Home Forums Lotgenoten Mijn vader heeft niercelcarcinoom. Opzoek naar lotgenoten en ervaringen.

Dit onderwerp bevat 12 reacties, heeft 1 stem, en is het laatst gewijzigd door  Joelle 2 weken, 4 dagen geleden.

13 berichten aan het bekijken - 1 tot 13 (van in totaal 13)

Zoek in de antwoorden van dit topic

  • Auteur
    Berichten
  • #745 Reactie

    Joëlle

    Lieve allemaal,

    Laat ik beginnen bij het begin. In Juni 2016 had mijn vader steken links onder in de rug, zo erg dat hij hiermee naar de dokter is moeten gaan. De huisarts heeft mijn vader gelijk doorverwezen voor een echo met verdenking van nierstenen. Bij deze echo hebben ze niks kunnen zien! Met een gerust hard is hij weer gaan werken. Op 29 september kreeg mijn vader op zijn 50e verjaardag flink veel buikpijn en na een ibrobufen was deze pijn weer weg. Mijn vader heeft hier een aantal weken mee doorgelopen, aangezien een ibrobufen hem op de been hield. Met de kerst viel mij op dat mijn vader veel was afgevallen en ik begon mij zorgen te maken. Ook merkte mijn vader toen een knobbel op links onder in de hals. Hiermee is hij weer naar de huisarts gegaan en toen begon de achtbaan. Na een CT Pet scan werd bij hem op 16 januari niercelkanker met uitzaaiingen naar de lymfen in de hals gediagnosticeerd. Wat een klap! Op zo’n moment word je met beide benen in de grond gezet. Niet te bevatten en ook te begrijpen. Waarom? Waarom op deze leeftijd? Waarom nou MIJN vader, MIJN beste maatje!!

    De tumor in de nier is 5,5 cm en in zijn lymfen 3,5 cm.

    Dan krijg je van de internist oncoloog te horen dat het niet meer te genezen is. Maar wat een botte boer, sorry dat ik het zo formuleer. Maar het inlevingsvermogen van deze man is ver te zoeken helaas. Wel begrijpelijk hoor, aangezien hij iedere dag zoveel patiënten krijgt met dezelfde diagnoses.

    Ik als dochter kon het op dat moment niet accepteren dat het niet te genezen was en ik had gehoord over het ”wonder middel” immunotherapie. Dit is 2e lijns zorg wat in Nederland niet zomaar word gegeven mits de bloedremmers niet zijn werk doen. Vandaar ben ik met mijn vader naar ziekenhuis Gent gereisd. Hier kregen wij helaas hetzelfde nieuws. Immunotherapie werkt nog niet goed bij niercelkanker, het remt eigenlijk ook alleen maar en bij het grootste percentage slaat de immunotherapie niet aan.

    Wel wilde Belgie de nier van mijn vader verwjjderen, omdat dit de moedertumor is. (Wat ze in Nederland gelijk afkaatste omdat ze niet genoeg bewijs hebben of dit echt zin heeft). Nadat de Nederlandse verpleegkundige te horen kreeg dat ze het in Belgie wel wilde doen, heeft hij een aanvraag gedaan in Nederland. (Mijn vader heeft veel pijn in de flanke, en vaak bloedverlies bij de urine). Met uitzondering word nu toch de nier verwijderd in Nederland. Zijn er lotgenoten die ervaring hebben met verwijdering van de nier met uitzaaiingen??? De uroloog heeft ons vertelt dat ze in het verleden WEL DEGELIJK vooruitgang boekte met verwijdering bij uitzaaiingen, maar dit was niet in de tijd van de Sutent. (Deze heeft mijn vader ook, 50 mg).

    Nog een tegevaller is dat de uroloog tegen ons vertelt heeft dat ze in Juni de tumor eigenlijk al hadden moeten zien. Dus ze hadden toen al kunnen weten wat me vader had, een fout is menselijk maar toch ga je dan jezelf afvragen. WAT ALSS?? Het heeft nu geen zin meer, maar toch knaagt het heel erg aan mijn vader.

    14 maart word de nier verwijderd van mijn vader. Ik hoop echt dat hij dan minder pijn heeft en weer een beetje kan genieten van zijn leven. Want positiviteit is natuurlijk beter!

    Ik ben opzoek naar lotgenoten. Ik vraag me af hoe het met andere gaat. En natuurlijk ook, omdat ze geen prognose kunnen geven over hoelang mijn vader nog heeft. Ben ik benieuwd naar andere verhalen hoe het allemaal verloopt. Ik lees soms verhalen dat er mensen zijn met nierkanker en uitzaaiingen JAREN Kunnen leven met de remmers.

    Als laatste kunnen we allemaal samen alleen maar hopen op het wonder medicijn voor nierkanker.

    Veel liefs,
    Joëlle

    #746 Reactie

    Anne

    Hoi Joëlle,

    Wat een vreselijk nieuws voor jullie.

    Mijn vader heeft vorig jaar januari te horen gekregen dat hij uitgezaaide nierkanker heeft. Niet te bevatten, een klap voor ons allemaal. De onzekerheid is zo heftig. Er is sinds die tijd veel gebeurt. De nier is weggehaald in februari. Herstel verliep goed. Uitzaaiingen werden middels scans in de gaten gehouden. Tot er in juni plotseling flinke rugklachten kwamen. Het was ook uitgezaaid naar de ruggewervels. Toen is hij in juli begonnen met sutent. Dit medicijn doet tot op heden zijn werk, maar het kost ook behoorlijk wat van de kwaliteit van leven. Mijn vader heeft geloof ik bijna alle bijwerkingen die er kunnen zijn. Maar wat is het alternatief? Ondanks dat geniet hij nog wel van de dagelijkse dingen, hij staat nog in het leven en maakt er het beste van. sutent zal een keer uitgewerkt zijn, maar er bestaan gelukkig nog meer medicijnen die de kanker voor een tijd en soms zelfs voor een lange tijd kunnen remmen.
    Veel sterkte!!

    #747 Reactie

    Leen

    Hallo,
    ik ben Leen en in 2013 werd nierkanker vastgesteld dit na lange en vele foute diagnoses. De tumor was ondertussen circa 20 cm lang en er werden geen uitzaaiingen vastgesteld.
    in december 2016 opnieuw op controle en toen werd een uitzaaiing vastgesteld in het longvlies. deze is ondertussen operatief verwijderd. de dokters hebben alle onderzoeken overgedaan en nu blijkt dat ik EAML heb (epitheoleid a….) die een vorm van nierkanker is die bijna nooit voorkomt.
    ik was 48 jaar toen dit nierkanker vastgesteld werd.
    op heden heb ik nog geen behandeling gehad maar het blijft bang afwachten.
    ik wens jullie heel veel sterkt !
    Leen

    #748 Reactie

    Leen

    Hallo Joelle,

    in welk ziekenhuis in Gent heeft u een 2e opinie gevraagd ?
    ik ben geopereerd in eht AZ Maria Middelares in Gent (Dokter Ameye)
    veel sterkte en het allerbeste gewenst,
    Leen 52 j.

    #753 Reactie

    Elisabeth

    Hoi Joelle,

    Allereerst heel veel sterkte met het nieuws wat jullie te horen hebben gekregen.

    In febr 2014 kreeg mijn moeder van toen 55 jaar te horen dat ze niercelkanker had met uitzaaiingen in de lever en longen. Een klap voor ons als gezin.
    Bij mijn moeder is de tumor nooit verwijderd omdat de oncoloog ook zei dat het geen meerwaarde had en het veel meer klachten zou gaan geven.
    Mijn moeder is gestart met meerdere medicijnen wat elke keer weer spannend was of het nog zn werk deed.. Als laatste heeft zij immunotherapie gehad maar ook dacht hielp niet meer.
    Op 2 november 2016 heeft ze te horen gekregen dat ze is uitbehandeld en werkt de zorg overgedragen naar de huisarts.
    Eind november zagen we dat mijn moeder soms wat afwezig was en hebben de huisarts erbij gehaald. In overleg met de oncoloog mochten we terug komen en zou de week erop nog een hersenscan gemaakt worden… Onze angst was dat de uitzaaiingen naar haar hoofd waren gegaan omdat ze soms anders in haar gedrag was.
    Onze angst werd werkelijkheid want na bezoek aan het ziekenhuis kreeg ze thuis een epileptische aanval. twee dagen daarna volgde er weer 1.
    Ze is toen gestart met dexametason om de druk in haar hoofd weg te halen. Want de scan is nooit meer gemaakt maar de aanvallen die bewezen wel dat er dus ook wat in haar hoofd zat qua uitzaaiingen.
    Na die tijd kreeg ze ook uitval aan haar rechterkant. Eerst haar arm en toen ook haar been.
    Hoewel de huisarts al een keer had aangegeven dat het erg slecht ging en we ons moesten voorbereiden op het ergste, krabbelde mijn moeder toch iets op nadat ze dexametason kreeg…
    Vanaf eind december is ze op bed terecht gekomen omdat ze halfzijdig verlamd was en hebben mijn zus en ik haar dagelijks verzorgd.
    Eind maart kwam er weer een aanval en vorige week weer 1. Dit heeft haar zoveel kracht gekost dat ze nu alleen nog maar ligt te slapen.
    We zijn nu in haar laatste dagen gekomen.. Pijn heeft ze gelukkig niet. Al met al hebben wij nog ruim 3 jaar mogen genieten van mijn moeder sinds ze de diagnose heeft gekregen.

    Heel veel sterkte voor jullie allemaal die met deze ziekte moeten leven.

    #754 Reactie

    Anne

    Hoe gaat het met je vader Joëlle? Is de operatie goed verlopen? In welk ziekenhuis is hij geopereerd?
    Ik hoop dat alles goed verlopen is!

    #936 Reactie

    Sarah

    Ik zal mijn verhaal ook vertellen,

    (Ik ben 19 jaar)

    Het ging al een tijdje niet goed met mijn vader. Mijn vader had sinds we terug kwamen van de vakantie last van zijn flank. Ook moest mijn vader veel hoesten en had hij koorts en zo nog meer klachten. Wij dachten dat onze vader moest bijkomen van alles en dat het goed zou komen d.m.v. medicatie. Toch zijn we naar de huisarts gegaan en de huisarts dacht aan niersteen. Voor bevestiging hiervan moest mijn vader een echo. De huisarts kwam er achter dat het geen niersteen was en zei dat er onderzoek gedaan moest worden, hiervoor moesten we naar het ziekenhuis waarvan de afspraak pas over 1 maand was. Binnen die periode ging het nog steeds niet goed en mijn vader is toch weer naar de dokter gegaan, de dokter zei: we kunnen niks meer voor u doen, u heeft een afspraak in het ziekenhuis en daar zal vervolgonderzoeken plaats vinden. Mijn moeder werd hier erg boos over en zei dat er zeker wel bloed geprikt moest worden op z’n minst. Mijn ouders zijn die dag uiteindelijk beiden naar het spreekuur gegaan om alles weer duidelijk uit te leggen, het ging namelijk niet goed. Er is die dag bloed afgenomen en de dokter zei dat we de volgende dag uitslag zullen krijgen.

    Ik zat op school en ik kreeg tijdens de les een appje van mijn moeder dat mijn vader naar de spoed moest. De ontstekingswaarden in het bloed waren te hoog. Ik schrok heel erg dat van het nieuws dat ik opeens te horen kreeg dat mijn vader naar de spoed in het ziekenhuis moest. De les was afgelopen en ik ging snel naar huis. Aangezien mijn moeder geen rijbewijs heeft kon mijn moeder mijn vader niet brengen. Ik ben die dag samen met mijn vader naar het ziekenhuis gegaan.

    Na lang wachten op de spoedafdeling waren wij aan de beurt. Tijdens het wachten ging er van alles door mijn hoofd. Ik ging op mijn telefoon opzoeken wat er precies aan de hand kon zijn bij mijn vader, maar zelfs op dat moment dacht ik niet aan iets kwaadaardigs. We moesten allereerst in gesprek met een verpleegkundige, deze ging bloed afnemen en vragen stellen hoe het met mijn vader ging. Daarna moesten we weer wachten en kwam er een volgend persoon. Aangezien mijn vader hele heftige hoestklachten had kwam er ook een longarts bij kijken. Deze kon niks verkeerds vinden en zei dat er een uroloog zal komen om verder naar de flankpijn te kijken. De uroloog is daarna ook geweest. Mijn vader moest een echo maken van de nieren en van de longen. De uroloog zou hiernaar kijken en weer terugkomen. Na heel lang wachten is de uroloog weer gekomen en hadden we een gesprek. Omdat er op de echo niet duidelijk te zien wat het precies was, dacht de uroloog aan een ontsteking of aan tumor. Toen wij dit hoorden ging er op dat moment van alles door ons heen. We waren beiden als het ware in ”shock”.Ik moest op dat moment heel erg mijn tranen inhouden en mezelf sterk houden en ik zag dat mijn vader hetzelfde deed. Mijn vader moest die dag opgenomen worden in het ziekenhuis en kreeg Antibiotica toegediend voor het geval dat het een ontsteking was. Mijn vader verbleef ongeveer 7 dagen in het ziekenhuis. De uroloog zal een punctie afnemen (weefselonderzoek) om erachter te komen of het ook een tumor kan zijn. De uitslag kregen we binnen 5 tot 10 dagen.

    We waren uitgenodigd voor een uitslaggesprek. In dat uitslaggesprek kregen we te horen dat onze vader een tumor had. Weer was dit een klap voor ons. We hoopten allemaal dat het een ontsteking was en verre van iets kwaadaardigs. Mijn vader was op dat moment erg angstig en was ten einde raad. We hebben onze vader op dat moment heel erg gesteund en laten zien dat we allemaal sterk waren.

    Omdat het een heftige tumor was moest er snel een operatie plaatsvinden waarbij de nier werd verwijderd. Deze was een week na het uitslaggesprek ingepland. Voor de operatie plaats vond was het voor iedereen in het gezin erg spannend. Uiteindelijk had mijn vader de operatie. Ik kreeg nog een telefoontje dat de operatie goed verliep en dat we langs mochten komen. De hechtingen waren met nietjes vastgebonden. Na drie dagen in het ziekenhuis te liggen mocht mijn vader weer naar huis. We kregen kort daarna ook weer een uitslaggesprek over de operatie en daaruit bleek dat mijn vader gelukkig geen uitzaaiingen had. Dit was voor ons allen een opluchting.

    Momenteel is het nu ongeveer twee weken na de operatie en mijn vader voelt zich nog steeds erg passief. Hij is erg moe, heeft hoofdpijn, kan niet lang lopen en soms af en toe ook last van de wond. Mijn vader is hierdoor vandaag naar de huisarts geweest en moest bloed afnemen. We wachten nu het de bloedafname af en hopen dat dit bij het herstel hoort.

    Voor iedereen is dit een grote klap. Ik zou niemand deze situatie gunnen, het doet heel erg veel met je. Ik heb nu verteld als dochter zijnde maar als je zelf zoiets zal doorstaan dan zal het zeker nog veel meer met je doen. Vooral in deze moeilijke tijden is het belangrijk om jezelf sterk te houden en positief te blijven.

    #938 Reactie

    Frans van der Pas

    Als er iets opvalt in de lotgenoten verhalen is dat ieder verhaal zo verschillend is. Mijn verhaal is dat ik(1951)in het voorjaar last begon te krijgen van de spieren in mijn rechter lies, ook was ik vaak moe. In september breekt spontaan mijn rechter boven been. In het ziekenhuis hoorde ik uitgezaaide heldere niercelkanker. De uitzaaiingen zitten in ruggewervels, wervels, bekken en bovenbeen. De pijn die ik heb is de pijn van gekneusde botten, stijve pijnlijke nek en vermoeide ruggengraat. Dat gebroken been is bestraald en bij de derde keer was er het wonder dat de spierpijn als sneeuw voor de zon verdween. Na drie maanden opnieuw diverse scans. Op de dag van de bespreking kreeg ik ineens een heel stijve nek. Naar links, rechts en boven kijken doet flink au. Ook hierbij het wonder dat de zware en heel vermoeiende nek- en hoofdpijn tijdens de bestraling spontaan verdwenen. Resteert een heel vermoeide ruggengraat die op meerdere plekken is aangetast. Over twee weken zal mijn behandeling door loting worden bepaald. Drie opties: De standaard behandeling met een eiwitremmer. Of twee eiwitremmers. Of eiwitremmer met immuno. Ik hoop op het laatste. Omdat mijn ruggengraat zo verzwakt is is het advies om niet meer dan 5 kilo te tillen en onverwachte bewegingen te vermijden. Grote afstanden lopen zijn te vermoeiend en pijnlijk. Voor mij was de grootste klap om te horen dat volledige genezing er niet is. Immuno is veelbelovend om vele jaren levnswinst te krijgen, maar voor slecht 30% bij deze kanker. Oeps, dat viel tegen.

    #945 Reactie

    Ramona

    Hoi Joëlle
    Ik zou graag contact met je willen , mijn moeder heeft de diagnose september 2018 gekregen nielkanker met uitzaaiingen in de longen en in de limpfen en nu ook in de hals .’mijn moeder is 61 en genezing is helaas niet meer mogelijk hoe gaat het nu met je vader en hoe lang heeft hij de diagnose al . Sorry als ik zoveel vragen stel maar ik zou graag meer van lotgenoten horen over hoe het allemaal verder verloopt en hoelang mijn moeder nog heeft ( ookal is dat niet bekend )
    Liefs ramona

    #947 Reactie

    Mariet

    Hoi,

    Mijn man is 57 jaar, heeft al een tijd last van zijn onderrug. In december begon hij te hoesten, van de huisarts antibiotica gekregen, maar dat hielp niet. In januari heeft de huisarts hem naar het ziekenhuis gestuurd voor een echo, daar zagen ze dat hij een tumor aan zijn nier had van 10 cm. We zijn toen naar het Maasstad ziekenhuis gegaan en daarop volgde een ct-scan en ct van de longen. Ze zeiden dat de tumor alleen in zijn nier zat en dat hij verder geen uitzaaiingen heeft. In afwachting voor een afspraak met een Uroloog mocht hij weer naar huis. Een paar dagen later kreeg hij 40 koorts, we konden naar de spoedeisende hulp komen en hij werd opgenomen. Een operatie werd gepland en dat zou hij opknappen en de koorts weg zijn. De uroloog die hem geopereerd had belde mij en ze zei dat de operatie goed gegaan was en dat hij verder schoon was. Na de operatie kreeg hij weer koorts, weer naar de spoedeisende hulp. Onderzoeken zoals een ct-scan en foto’s leverde niets op, alles was goed zeiden ze. Ik heb er toen op aangedrongen de ze heel snel een pet- of botscan moesten doen. We zitten in een rollercoaster en het is verschrikkelijk, je bent zo boos en machteloos. Na 5 dagen kreeg hij een pet-scan. ’s Middags kregen we slecht nieuws, het is uitgezaaid in zijn bekken en ruggewervels. En dat is de slechtse prognose van nierkanker. Ze gingen een botpunctie doen en daar heeft mijn man een trauma van overgehouden. Het was vreselijk pijnlijk en nu nog steeds. De oncoloog van het Maasstad ziekenhuis nam vorige week donderdag contact op met het Erasmus MC of we met spoed konden komen. De andere dag konden we komen en daar hebben ze een paar onderzoeken gedaan. Gisteren 26 maart heeft mijn man in het Erasmus MC het eerste immunoinfuur gehad met nivolumab/ipilimumab. Er werd gisteren ook gezegd dat als het infuus niet helpt dat ze verder niets kunnen doen, alleen de pijn verlichten tot hij overlijd. Hij is eigenlijk te laat, omdat zijn conditie niet meer zo goed is. Ze bestralen ook geen botten, omdat ze dat nooit doen in combinatie met immunotherapie. Ze geven hem niet langer dan een half jaar te leven. Hij heeft nu morfine, maar kan al bijna niets meer, omdat hij zoveel pijn heeft in zijn rug ondanks de morfine. Het is zo verschrikkelijk, verpletterend, onwezenlijk. Mijn man praat er niet over, maar ik heb wel heel erg behoefte aan gesprekken met lotgenoten.
    groetjes Mariet

    #949 Reactie

    Chris

    Bij toeval werd bij mij op mijn 71ste op mijn nier een tumor ontdekt. Omdat deze groter was dan 3,5 cm werd besloten de nier in zijn geheel te verwijderen. Klachten had ik ik niet en ik heb ook nooit iets van de tumor gevoeld. Na de verwijdering regelmatig scans gehad, Mri, Pet en CT. na een jaar was er opeens sprake van uitzaaiingen in de lymfen. Begonnen met Sutent en na enige tijd hiermee gestopt vanwege verlies van kwaliteit van leven waaronder de smaakpapillen die alles heel vies lieten smaken. Overgestapt op Votrient. Bij twee pillen geen last van bijwerkingen. Na verhoging dosis naar drie pillen problemen met o.a. duizeligheid, evenwicht, concentratie vermogen, motoriek, geheugen, diarree etc. Na overleg oncoloog terug naar twee pillen. Na enkele weken nog heftiger bijwerkingen. In overleg met neuroloog acuut gestopt met de pillen. Nu in afwachting van volgend overleg met oncoloog en volgende scan.
    Bij de laatste scan ca. 4 weken geleden zijn de uitzaaiingen toegenomen en is er een tumor van 5,2 cm geconstateerd.

    #953 Reactie

    Sandra

    Hoi iedereen,
    Vorig jaar kreeg ik de diagnose nierkanker st3 blijkbaar is het een zeldzame soort : chromofoob carcinoom iemand hier ervaring mee?

    #954 Reactie

    Joelle

    Hallo iedereen,

    Het is al enige tijd geleden dat ik wat heb geschreven op dit forum. Helaas krijg ik geen mails binnen wanneer iemand iets plaatst op dit forum, hierdoor weet ik ook niet wanneer er iets geplaatst word. Wat een verhalen heb ik gelezen en ik leef met jullie allemaal mee in de strijd tegen deze rotziekte!

    Een kleine update over mijn vader. Na de operatie kregen we het bericht van de dokter dat ze hebben geprobeerd de gehele tumor in de nier te verwijderen. Het bleek dat de tumor verweven zat in de bloedbanen in de buik en hierdoor hebben ze niet alles kunnen verwijderen. Het enigste waar we toen op konden hopen was dat de sutent zou gaan aanslaan. Bij thuiskomst leek het een beetje beter te gaan met mijn vader. Hij had niet meer zoveel pijn en hij kon weer eens iets eten. Ik weet nog dat hij een heel bord macaroni kon opeten en dat had ik al een tijdje niet meer gezien. Mijn vader is bij thuiskomst weer meteen gestart met de sutent. Bijwerkingen hiervan waren vooral misselijkheid en geen smaak meer.

    Omdat er bij het biopt geen duidelijkheid uitkwam over het soort nierkanker hebben ze de tumor van de nier onderzocht. Na een paar weken kregen we een gesprek met de internist oncoloog voor de uitslag van het weefsel. Het bleek dat mijn vader het papilair niercelcarcinoom type 2 had. De prognose was slecht, dit is 1 van de soorten nierkankers wat heel slecht te genezen is en ook heel snel groeit. De moed zakte ons hierna in de schoenen.

    Na 2 kuren van de sutent kreeg mijn vader weer een scan om te kijken of de tumor gegroeid was of stil stond. Bij de uitslag kregen we te horen dat de tumoren verdubbelt waren en de behandeling met sutent stop gezet zou worden. We waren op dat moment verslagen en het sloeg er best in als een bom want we hebben geprobeerd het proces zo positief mogelijk te volgen en absoluut niet te denken dat me vader dood zou gaan.

    Ik heb me op dat moment aangemeld op de website
    https://www.smartpatients.com/
    Ik heb hier veel research gedaan en stuitte op een medicijn wat ze in Amerika en andere landen ook gebruiken tegen nierkanker en wat bij het papilair niercelcarcinoom sneller aanslaat dan de sutent. Dit medicijn heet cabozantinib. Voor ons was dit de laatste kans dus zijn we naar het ziekenhuis in Nijmegen gegaan om te vragen voor dit medicijn. De internist oncoloog daar kon ons dit medicijn niet geven. Hier in Nederland is cabo nog niet zo bekend voor nierkanker. En het bleek achteraf dat me vader ook al een grote tumor had in zijn lever (dit hebben ze ons helemaal niet vertelt in het ziekenhuis van Sittard). Deze tumor in de nier was dan ook een reden om ons de cabo niet te geven. Achteraf weet ik nu wel dat we er echt alles aan hebben gedaan om opzoek te gaan naar een behandeling tegen nierkanker. Wel wil ik hiermee een tip geven, ga naar een gespecialiseerd ziekenhuis zoals het Anthony van leeuwhoek ziekenhuis. Hier zijn de artsen meer gespecialiseerd en heeft u misschien ook meer kans op een andere behandeling.

    In Juni was het voor mijn vader en mij duidelijk dat we nog zoveel mogelijk van elkaar moesten genieten en mooie momenten moesten hebben. Ik ben iedere dag bij mijn vader geweest en heb nog veel met hem gepraat en genoten van de tijd wat ik nog had. Op 8 september 2017 is mijn vader overleden op 50 jarige leeftijd en ik mis hem nog iedere dag! Ik hoop dat jullie iets hebben aan de website link wat ik geplaatst heb. Hier zitten veel lotgenoten en er staat ook heel veel informatie op.

    Nog een tip: doordat mijn vader papilair niercelcarcinoom had, op zijn leeftijd dus 50 of jonger kon het zijn dat het een genetisch gen had en ik het ook misschien zou kunnen krijgen of de rest van de familie. Ik ben doorverwezen naar klinisch genetica in Maastricht. De eis voor een onderzoek was zijn type kanker en dat zijn moeder baarmoederhalskanker had of vleesbomen of nierkanker vanuit de rest van de familie. Dit was bij ons zo en dus kregen we een onderzoek. Bij mij is gelukkig niks uitgekomen, broers van mijn vader worden op dit moment nog onderzocht dus daar is nog niks duidelijk over. Wanneer dit bij jou ook zo is zou kan je er navraag over doen in het ziekenhuis.

    Veel liefs,
    Joelle

13 berichten aan het bekijken - 1 tot 13 (van in totaal 13)
Reageer op: Mijn vader heeft niercelcarcinoom. Opzoek naar lotgenoten en ervaringen.
Mijn informatie:



Smileys worden automatisch omgezet. Klik hier om te zien welke smileys beschikbaar zijn.

Advertenties